miércoles, 25 de julio de 2012

COMPARTIMOS ESTE RINCON??

Somos dos mamas,tan solo eso dos mamas que luchan día a día por la felicidad de  sus hijos.
Hemos pensado en hacer un pequeño rincón donde poder poner todos eso testimonios que circulan por las redes,que no caigan en el vacío ,que no se los lleve el viento!!!
Una malformación no es un dolor de cabeza no se cura y muchas veces son muy muy graves.Solo queremos que dejen decidir a los padres que sean ellos y nadie mas que ellos!!
Si alguien quiere que pongamos su testimonio o carta solo tiene que mandar un correo a la dirección raquelizas@gmail.com  y de todo corazón publicaremos una entrada con el ,con nombre ,sin nombre, anónimo o con foto como queráis!!

Estrenamos el rincón con nuestra carta una carta que nos ha nacido desde las entrañas desde lo mas hondo de nuestro corazón .


via  e 


Sr.Gallardón y Cía.:
Me permito dirigirme a ustedes y trasmitirles mi opinión sobre su anuncio de que la malformación del feto no va a ser ya un supuesto para el aborto porque soy mamá de un niño con Parálisis Cerebral y me parece que se un poquito del tema. Nada más lejos de mi ánimo que darles lecciones de nada, sólo quiero que escuchen de primera mano lo que es tener en tu vida un niño especial.
Creo q traer a este mundo un niño debería ser decisión d sus padres y si es un niño con malformación con más motivo. ¿lo mantendrán ustedes? ¿Pagarán sus terapias? ¿Pasarán las noches en el hospital? ¿Verán ustedes sufrir a ese niño?¿Pagarán los campamentos de verano?. ¿Costearán sus cuidados en general? ¿Estarán al lado d esos padres dando su apoyo? ¿Qué harán ustedes x ese niño?

Invito al Sr. Gallardón y Cía. a vivir una temporada con un niño especial. ¡Que vean en primera persona lo que es y si no tienen los papás derecho a decidir!
Les propongo que lean la experiencia de una mamá que tiene un niño con un síndrome desconocido. El nombre no importa, puede ser cualquiera de las muchas madres españolas que tienen un niño con problemas y un corazón enorme.
“Muchos sabéis que yo soy la mamá de un adolescente de 15 años con un síndrome desconocido.
Yo no pude elegir y no se lo que hubiera echo si seguir o no. Mi hijo es lo que más quiero en mi vida. Han sido 15 años con rachas buenas y otra peores ,nadie ha venido a ponerme las cosas fáciles. 
Durante estos 15 años mi vida ha cambiado. He dejado de ser yo para convertirme en SU MAMA , no he sido otra cosa, sólo eso, SU MAMA durante las 24 horas del día, peleando día a día para conseguir su felicidad. Yo solo quiero eso, que mi nano sea feliz .
Ha sido muy duro ,15 años sin dormir ¿dónde estaban esos señores? ¿ ha venido alguno a relevarme?? Noooo! y cuando aparecen las crisis, ¿viene a mi casa a darme alguna solución?? Noooooo! 
Ves a tu hijo sufrir y no puedes hacer nada. Aguantar el tirón como se dice y si no puedes ir a trabajar porque depende de ti las 24 horas del día, esos señores que mandan, ¿te ofrecen alguna ayuda? Nooooo! 
Pero estos niños necesitan muchos cuidados terapias, hospitales ,medicinas, ayudas de otras personas porque si no tu cuerpo dirá ¡ valeee que ya no doy mas de mí!
TODO, TODO ES PAGANDO ,encima vienen y zasssssssssss toma recortes. Si puedes sigues y sino "TE JODES."
Hubiese sido nuestra decisión, solo nuestra. ¿Quién es nadie para opinar ,perdón, para decidir qué queremos y lo que va a ser de nuestras vidas? ,¿ son médicos? ¿ son esos padres? …
Y esos niños, ya mayores, que sus padres ya no están y todavía tienen que decidir por ellos porque no tiene capacidad para hacerlo ,¿están esos "señores que mandan" al lado de sus camas cuando llaman a su mamá y su mamá ya no puede estar a su lado?
Señores míos, este futuro, cuando su mamá o papá no esté... duele y duele mucho. Es un futuro que me aterra pero que cada vez está más cerca. ¿Ustedes me van a quitar ese dolor que me encoje el alma? ¿Van a poder aliviar mi hijo cuando se despierte por las noches asustado? ,¿van a poder consolarle?,¿le van a poder quitar ese miedo, esa angustia ? ¡Su mamá no va a poder estar !! 
No cambio a mi hijo por nada del mundo es lo más bonito que tengo y lo que más quiero, pero eso no quita lo duro que puede llegar a ser y habrá gente que quiera seguir adelante, otros que no sean capaces y otros que no tengan medios…
QUIENES SON USTEDES, SEÑORES ,PARA DECIDIRLO???????????”
Sr. Gallardón, mi hijo tiene ocho años, crisis epilépticas, no habla, no controla esfínteres, no anda, es inestable y tiene tal espasticidad que para expresar sus sentimientos se pone rígido. No controla muchos de sus movimientos y lo único que tiene es a sus padres.
Tiene épocas en las que no duerme ni de noche ni de día, está irritable y se pasa todo el tiempo llorando y gritando.
Le puedo asegurar que quiero a mi hijo con todo mi corazón, que no lo cambiaba por nada del mundo, bueno, sí, lo cambiaba por él sin problemas… yo no he tenido otra opción, su Parálisis cerebral no se vio durante el embarazo, fue tratado como un niño normal hasta los nueve meses.
Deje a los padres por lo menos la capacidad de decidir si quieren llevar esa cruz toda su vida o no.
Le saludo atentamente y le reitero la invitación a vivir unos días con una familia con un niño con problemas y vea como es ese camino de espinas.
Sin más se despide de usted una madre de un niño con Parálisis Cerebral.

11 comentarios:

  1. Hola chicas,

    espero que consigáis que la gente se anime a contar su historia. Quizás en vuestro día a día no os ayude, pero es fundamental concienciar a la gente del problema real y de la necesidad de exigir que la ley de la dependencia sea una prioridad.

    Un abrazo, sois unas cracks! :)

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  2. Hace unos 10 años a mi madre le detectaron Alzheimer.
    Todos los hemanos (escepto una hermana que vive en Barcelona y no le es posible) nos volcamos con ella para cuidarla.
    Nos confeccionamos un calendario para los turnos adecuado a las posibilidades de cada uno.
    A mí me toca dos fines de semana y libro el siguiente.
    Para un "chaval" con amistades y Hobbyes como yo.......os imaginais lo que eso significa.....¿no?
    Os cuento como encajé la noticia:
    Inmediatamente me dí cuenta que lo único que dependia de mí era como responder ante eso.....y se me abrió la oportunidad de devolverle a mi madre todo lo que ella hízo por mí cuando yo era un niño.
    Es maravilloso que la vida me brinde la oportunidad de devolver mis deudas....pensé.......(aunque me temo que no serán suficientes) porque el amor de una madre no se puede cuantificar.
    Como veis no soy muy distinto a vosotras.......aunque no son casos comparables,claro está........
    A las personas que por un motivo u otro nos toca cuidar de otros....nos queda el descubrimiento de que son ellos....(los discapacitados) los que nos brindan la oportunidad de poder AMAR de verdad a alguién y nos ayudan a crecer en ese sentido...yo he descubierto que cuando le das un beso....(no es que le hagas ningún favor,aunque también) sinó .....lo que sientes en ese momento es justamente el placer y la felicidad de poder expresar lo que somos en el fondo.
    Gracias mamá.

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    1. Te entiendo yo llevo lo mismo q tu pero añadiendo 1 padre ciego tambien mucha fuerza ánimo q la necesitamos ;-)

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  3. Nadie sabe que puede pasar mañana por eso perdona, ama, no permitas la tristeza en tu vida, vive alegre y disfruta todos los días de tu vida con este precioso niño que te quiere y al que quieres, se nota.

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  4. Os admiro. No tengo palabras

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  5. Incontestable la carta a Gallardón, no tendrá la gallardía que usualmente utiliza para otros menesteres para contestar esta magnifica carta.
    Como diría un familiar: hablo realidades!!!
    Un abrazo y desde hoy mismo tenéis un seguidor más de este blog.

    David

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  6. muchisimas gracias por todos los mensajes de apoyo ,un beso muy muy grande para todos

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  7. OS DOY TODO MI APOYO Y FUERZA PARA SEGUIR ADELANTE.

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  8. Unas palabras , que solo pueden salir del corazon de una gran MADRE

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  9. Tenemos tantas cosas por decir, que si nos quedamos callados, nos salen subtitulos....

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