sábado, 25 de agosto de 2012

LEY DE DEPENDENCIA ,LOS GRANDES OLVIDADOS!!

Durante muchos años se ha luchado por los derechos de todas estas personas,se ha buscado su lugar en el mundo y gracias a la ayuda de asociaciones y de mucho trabajo se ha ido encontrando ese pequeño huequecito aunque todavía queda muchísimo por hacer.
Durante muchos años normalmente las madres o hijas de estas personas dependientes tenían que dejar sus trabajos y dedicarse a ese familiar día y noche.
El 30 de noviembre de 2006 la Ley de Dependencia fue aprobada de forma definitiva en el Pleno del Congreso de los Diputados con una amplia mayoría.
Esto supuso para muchísimas familias que tenían personas dependientes en casa un aire fresco que permitía poder tomar un pequeño respiro.
Empezando por mi desde el año 1993 que nació mi tesoro yo deje de trabajar porque era imposible ,en mi casa  entraba el sueldo de mi marido un sueldo normalito un poco mas que mil eurista  y con el pagábamos todos los gastos que pueda tener una familia desde hipoteca hasta las pocas terapias que tenia ander .
De repente aprueban esta ley saben ustedes lo que significo esto?? y yo no me puedo quejar nunca nos ha faltado nada,eso si apretando el cinturón hasta parecer 8 asfixiados.Pero había muchas familias que este dinero les permitía cierta calidad de vida .
Saben cuanto puede costar una silla de ruedas? o un logopeda? o un fisio tan importante en la vida de estas personas? los medicamentos que puedan necesitar,la ayuda de esa tercera persona para poder descansar cuando tu cuerpo no puede mas .Son muchísimos los gastos y que nadie parece acordarse de que existimos.
Por fin se logra y de repente ZASSSSSSSSS recortes que siempre nos toca a los mismos , nos reducen un 15% y encima la cotización a la SS se la guardan en el bolsillo ,he leído también que quieren que esa cotización a la SS sea pagado por los cuidadores . 
Es justo?? Somos los grandes olvidados señores míos,los últimos en la fila de todo. 
Porque tienen que tocar una ley que fue aprobada forma definitiva por la mayoría de esos señores que manda?? que pretenden, que quieren ?? de verdad que no entiendo nada!!! 
Yo seré la primera en recortarme hasta las orejas el día que ellos renuncien a todos esos privilegios ,porque a nosotros si y ellos siguen igual?? Sean justos señores que "mandan" sean justos con el resto de la humanidad!!
En esta entrada contamos con la participación de un chico al que la vida no se lo ha puesto fácil,un luchador todo un campeón ,GRACIAS JAUME sigue sonriendole a la vida !!

IZASKUN Y RAQUEL 

A raíz de lo que han comentado Izaskun y Raquel  decir que la ley de dependencia, a parte de aportar calidad de vida a la persona dependiente, también se la aporta al cuidador o el familiar que lo atiende. Y desde siempre ese familiar ha sido una mujer, ya sea la madre o la hija, ya que en este país tan anticuado y atrasado, ese siempre ha sido el “rol” de la mujer, estar en casa para dedicarse al cuidado del familiar en situación de dependencia. Cuando por primera vez en la historia de este país se aprobó esta ley que da derechos a las personas con diversidad funcional y proporciona apoyo al familiar, muchas de las familias pudieron recibir algo de ayuda.
Y digo algo, porque, a mi modo de ver, las ayudas que ofrece la ley de dependencia son escasas, teniendo en cuenta que muchas enfermedades implican tener necesidades que cuestan un buen dinero, un asistente personal o cuidador, cosas de ortopedia como sillas de ruedas, gruas etc., la fisioterapia, medicinas y demás. Y en algunos casos necesitan ciertas terapias que cuestan mucho dinero. A parte hay gente que necesita ayuda las 24h al dia, y los familiares necesitan un descanso, ya que hay enfermedades muy jodidas, y el hecho de estar todo el dia prestando atenciones y cuidados, agota bastante a la persona. Y a parte provocan, en muchos casos, ansiedad, estrés y depresión.
La ley de dependencia conforme ha estado funcionando hasta ahora ha ayudado un poco, pero como digo, hace falta mejorarla, y hace falta que se base principalmente en la prestación de servicios y no tanto de dinero. Y desde mi situación, me gustaría que también se base en fomentar la autonomía personal, ya que en muchos casos hay personas jóvenes en situación de dependencia, que necesitan hacer su “vida de joven”.
Pero si resulta que ahora el gobierno nos viene a recortar drásticamente muchas ayudas de la ley de la dependencia, lejos de ayudar a mejorarla y hacerla una ley “fuerte”, se la está descuartizando. Y a parte se deja en la cuneta, se vuelve a dejar de lado, dejando en la “oscuridad” y en el olvido, a este colectivo de personas con diversidad funcional. Y deja de ofrecer un apoyo TAN NECESARIO a los familiares.
En muchas familias hay unos sueldos muy normalitos de poco más de mil euros, cuando de repente un familiar sufre alguna enfermedad, esa persona requiere de atenciones y cuidados, y como comprenderéis esos sueldos no permiten pagar a un asistente o cuidador. Esto provoca que la mujer tenga que dejar su trabajo para poder atender a su familiar, saliendo del mercado laboral. Es decir con este tajo a la ley de dependencia, se provoca que muchas mujeres vuelvan a quedarse en casa.
Una ley de dependencia hecha como tiene que ser y sin recortes crea empleo y aporta una enorme calidad de vida, tanto a la persona dependiente como a sus familiares. El bienestar de un pueblo aporta muchísima más “riqueza” a un país, que la fortuna más grande que se pueda imaginar.

JAUME 

martes, 14 de agosto de 2012

BIENVENIDOS A HOLANDA!!

Existe una Holanda muy especial,donde la vida también es muy bonita quizá distinta de Italia donde todo es perfecto y es el destino que todos queremos pero no somos nosotros los que decidimos ir a Italia o a Holanda.
Algunos nacen ,como Alejandro o Ander ,con billete destino Holanda solo de ida ,no hay regreso ,otros pasan de visita y hay a algunos que esta Holanda les importa un pimiento,peor para ellos porque se pierden un mundo en el que no hay malicia,ni egoísmo,donde no existe el dañar a otras personas para conseguir esa meta .
A veces es una Holanda muy dura con muchas tempestades que parecen no amainar nunca pero siempre vuelve a brillar el sol y cuando lo hace esas sonrisas son como los tulipanes de Holanda , sus miradas son como los molinos de viento que dan un aire fresco y limpio,como esas verdes praderas donde solo existe felicidad.
Emily Perl Kingsley escribió un cuento que creo que en todo blog de estas características esta escrito y nosotras también .
He visto un vídeo muy bonito en youtube y lo compartimos con todos


NOS GUSTA HOLANDA Y A TI ''??????
http://www.youtube.com/watch?v=6OjteqIB7bs


miércoles, 8 de agosto de 2012

PREGUNTAS SIN RESPUESTA

Quizá no sea el mejor momento para ponerme a escribir nada, quizá no sea capaz de expresar objetivamente lo que quiero porque ¿cómo ser objetiva cuando vas a hablar de lo que te duele en el alma?. 
Quizá sea este el momento de escribir porque ,con los sentimientos a flor de piel, es como consigues explicarte y desahogarte.
Me váis a perdonar si no lo hago bien, ¿verdad?.
Cuando tienes un hijo especial, las preguntas acuden a tu mente desde el primer momento.
Yo recuerdo que mi primera pregunta fue ¿qué he hecho mal?. Pensaba que la culpa había sido mía, que había hecho algo durante el embarazo que había provocado que mi niño sufriera y que por eso estaba así. CULPABILIDAD.
Una vez asimilado que tú no eres culpable de nada, buscas responsables. ¿Quién ha hecho mal su trabajo para que esto ocurra? y te enfadas con el mundo porque quieres RESPONSABLES, quieres encontrar un culpable para descargar en él tu dolor y tu ira.
Luego llega el ¿por qué? ¿por qué a mi hijo, por qué a mí?
No encuentras respuesta a ninguna de estas preguntas y a lo largo de tu vida te las repites una y otra vez intentando llegar a un lugar donde encontrar la seguridad del SABER.

Lo  que he llevado siempre peor ha sido la incertidumbre. El no saber dónde vas a llegar ni cuándo ni cómo.
Vas viendo cosas poco a poco, vas descubriendo pasito a paso pero nunca ves la meta porque NADIE sabe dónde está la meta!
Alejandro ha sido un niño muy sano. Ha tenido el desarrollo de un niño sin problemas.
Siempre que  íbamos al médico y nos preguntaban por la medicación que tomaba y decíamos que ninguna, nos daban la enhorabuena. No es lo normal.
Claro está que esta bonanza terminó con su primera crisis epiléptica, empezamos a darle DEPAKINE y hasta hoy.


Para las fechas soy malísima y no va a ser menos en este caso.
No sé si con tres o cuatro años, Alejandro sufrió su primera crisis nerviosa. El nombre se lo hemos puesto mi marido y yo porque realmente no nos han dicho todavía qué es ni por qué le pasa. Estas crisis no tienen nada que ver con las crisis epilépticas, o eso creemos.

Os cuento:
Normalmente mi hijo es un niño feliz, risueño, algo protestón pero se le distrae facilmente. Cuando le dan estas "crisis" es como el Dr. Jeckill y Mr. Hyde, algo hace que mi niño no sea él.
No duerme ni de noche ni de día, llora y grita constantemente y te da la impresión que descargas eléctricas le recorren el cuerpo.
Cuando, agotado, intenta dormir y cierra los ojos, en segundos, pega un bote en la cama y empieza de nuevo a llorar y a gritar.
La primera vez estuvimos así una semana hasta que le dejaron ingresado. Le administraron calmantes para aburrir y no hubo manera. A los 10 días el niño mejoró y lo único que encontraron fue una infección de orina.


La segunda vez creo que fue con 5 años y esta vez lo achacaron a una otitis.
Estamos viviendo la tercera vez y esta es brutal.
Le exploran, le hacen análisis de orina, le miran si tiene algo físico... NADA, no encuentran NADA.
Esta vez le han cambiado el tratamiento. Antes le daba DIAZEPAN, pero los resultados no eran muy buenos. Ahora estamos con RIVOTRIL.
Al principio funcionó y el niño mejoró. Estábamos seguros de que la crisis estaba controlada y empezamos a bajarle la dosis, pero el domingo empezó de nuevo y estamos como al principio.
Alejandro llora con dolor, con lágrimas, con sentimiento y no tiene consuelo y eso nos consume y nos hace volver a preguntarnos ¿POR QUÉ A ÉL?
Sabemos que no tiene nada físico, que no le duele nada, pero QUÉ LE PASA?
La frustración, el dolor, lo que nos pasa por la cabeza a mi marido y a mi, os lo podéis imaginar...
No habíamos terminado de quitarle la medicación, cuando empezamos de nuevo. Es horroroso!
Su neuróloga nos ha dicho que le subamos la medicación para que duerma y pueda descansar él y podamos descansar nosotros.
El que lleva la peor parte es mi marido. Es él el que está con el niño horas sentado al lado de su cuna para que no se autoestimule y se frustre más y entonces el grito sea más fuerte y el llanto peor.
Yo me levanto pero no me quedo en la habitación porque los embarazos me han dejado una enfermedad crónica de circulación y no puedo estar de pié ni sentada mucho tiempo así que tengo la sensación, además, de no hacer bien mi labor de madre... Es una historia...
¿HASTA CUÁNDO VA A DURAR ESTO?


Y luego está mi brujita, Marina.
Ella vé a su hermano así y se despierta de madrugada con los gritos y los llantos.
Me busca en mi habitación y me voy con ella a su camita para que duerma tranquila...


Pero creo que Marina se merece una entrada para ella sola para que veáis lo que significa mi hija en mi vida.
Gracias a todos por estar ahí.





 FDO. @raquelmonre


martes, 7 de agosto de 2012

ESAS PEQUEÑAS GRANDES COSAS !!!

El miércoles pasado mi campeón se fue de campamentos , doce días, que ya se me están haciendo larrgosss.
Ayer por la mañana me llamaron para preguntarme que querían ir a ver caballos y montar en ellos,yo muy seria les dije que imposible que si conseguían que entraría en el lugar ya se podían dar por contentos.
Me he pasado durante mas de trece años espantando todo bicho viviente que vuele,ande,nade o corra.A las palomas yehaaaaaaaa con bolso en mano tipo pastora para poder pasar por ahí,uyyy los perros hasta parar la circulación porque ve venir uno   y no controla del pavor que le dan arranca a correr sin darse cuenta de si viene coche o no,una mariposa es como ver el demonio en persona ,una abeja como el dice "no es noo abeja maya mama" y puedo seguir y seguir....
A media mañana me mandan un mensaje con una foto lo abro y fue como ver un pequeño gran milagro,me quede sin palabras sentí una emoción tan grande que me hizo semejante nudo en la garganta que creo todavía sigue ahí .
Ni aunque hubiera sacado la carrera  de arquitecto o ingeniero naval con matricula de honor me hubiera sentido como cuando vi la foto ,ORGULLO, EMOCIÓN, ALEGRÍA y también tristeza porque yo no estaba allí para  poder haberlo visto.
Aun asi OLE OLE Y OLE LA VALENTÍA DE MI CAMPEÓN!!! ESAS PEQUEÑAS GRANDES COSAS QUE NOS HACEN LUCHAR POR ELLOS!!! 

viernes, 3 de agosto de 2012

SOBRE "MONSTRUOS Y "MONSTRUOSIDADES"

Ha llegado hasta mis ojos unas letras que me han revuelto las entrañas!!No merece ni un minuto de mi tiempo porque de entre dos mil personas siempre hay algún punto negro o indeseable pero voy a dejar mi humilde opinión!!.
Esta señora que no voy a decir ni el nombre porque eso sería hacerle publicidad ,habla de traer "mónstruos al mundo",independientemente de si yo estoy o no estoy de acuerdo con la polémica del aborto del llamado "Señor" Gallardón , quiero explicar quienes son los "monstruos" según mi parecer.
Para mi "mónstruo" significa alguien que no tiene ninguna clase de sentimiento ni empatía por los demás,aquel que disfruta haciendo daño a la gente,esos seres despreciables que maltratan a niños y mujeres ,los violadores que destrozan las vidas de mujeres y muchas niñas y podemos seguir y seguir.... y nosotros porque no?? nosotros que hemos creado una sociedad montruosa en lo que todo lo diferente es lo que menos valía tiene en este mundo!!
Esa señora deberia saber que estos seres humanos (niños o no tan niños con cualquier tipo de discapacidad o malformacion) son seres de puros ,que no tienen malicia ,su corazón es lo mas bonito que existe,no saben que es pisar al de al lado para conseguir esa "meta" ,no tiene maldad ni saben que es hacer daño a los demás ,por todo esto deberían ser los mas protegidos de esta sociedad montruosa en la que vivimos (aunque muchos estén sufriendo hasta lo inimaginable) y que son totalmente vulnerables que no se pueden defender por si solos .
Son seres que necesitan cuidados toda su vida y deberian estar protegidos durante toda su existencía .
Asi que piensen quienes son los "montruos" que viven en esta "MONSTRUOSA SOCIEDAD".
A estos bebes,niños ,chicos y adultos que no tiene culpa de nada  y que han llegado a este mundo sin saber lo que le iba a tocar pasar en esta muy cruel vida ,hay que protegerlos y que todos sus derechos nunca sean tocados por cuatro indeseables que se creen tener el poder de aplastar siempre a los mas débiles!!!

IZAS .

Quiero pensar que esta señora no ha querido faltar al respeto absolutamente a nadie y que no ha sabido utilizar la palabra correcta. Quiero creer que todo es una confusión de términos y que no tenía la intención de decir lo que ha dicho.
Yo le voy a explicar cómo es mi "monstruo".
Mi monstruo tiene una sonrisa preciosa, tiene una mirada que te habla, tiene la piel tersa como un bebé y unas pestañas que llegan al infinito y que me abanican la cara si se la acerco.
Mi monstruo no sabe lo que es mentir, no sabe lo que es odiar, no sabe lo que es envidiar, ni siquiera sabe lo que es ambicionar.
Mi monstruo es un niño, señora. Es un niño que quiere ser tratado como tal. Es un niño por el que su madre, su padre y su hermana daríamos la vida. Luchamos con uñas y dientes porque sus derechos se respeten y somos su voz, sus pies y sus manos.
Mi hijo no es un monstruo.
Tampoco lo son ninguno de los niños o personas que tienen una discapacidad producida por una malformación genética o por cualquier otra causa.
Los monstruos somos los demás que solo somos capaces de mirarles con pena y con lástima destacando, sobre todo, lo que no pueden hacer y sin valorar lo más mínimo lo que pueden hacer.
Los monstruos son los que obligan a los demás a hacer cosas que no quieren, los que no respetan las decisiones y creencias del resto. Los monstruos son los intolerantes, insolidarios, dictadores, antisociales... señora, el monstruo, lo será usted!.
Que se pida derecho a decidir sobre el seguir adelante o no con un embarazo por malformación del feto no significa que no queramos a nuestros hijos.
Que quede claro, yo quiero tomar mis propias decisiones y quiero decidir si voy a traer al mundo o no a un hijo con malformación, pero mi hijo ya está aquí, y le quiero y le voy a defender siempre ante personas como usted que no muestran ni el  más mínimo respeto por su existencia.

Raquel

domingo, 29 de julio de 2012

SONRISAS Y LÁGRIMAS

Una vez diagnosticado Alejandro, empieza la verdadera guerra, el verdadero enfrentamiento entre las emociones, los sentimientos y la realidad.
Pasas por numerosas etapas que los psicólogos tienen muy bien definidas pero que te parecen absurdas porque tu dolor, crees, nunca va a pasar.
Lo primero que hicieron con Alejandro fue mandarle a Atención Temprana. Un centro en el que estimulan a los niños hasta los 6 años siempre y cuando no vayan a un colegio de Educación Especial. Mi niño estuvo hasta los tres años en este centro.
Fue a una Escuela Infantil Pública y "repitió" curso con los de un año.
Entró en la Escuela con casi dos años y al año siguiente se quedó de nuevo con los de un año.
El primer año de escuela fue muy duro puesto que Alejandro no se mantenía todavía sentado. Si se caía, no era capaz de levantarse solo y así se quedaba hasta que le colocaban bien.
Daba lo mismo que fuera en la colchoneta, en el suelo o en la arena del recreo. Él daba con la cara en el suelo y no la levantaba! ¿Os imagináis cómo nos sentíamos nosotros pensando que el niño, en un descuido de la cuidadora, se quedara así en el recreo o en clase? Era mortificante! (De hecho, pasó en alguna ocasión) Allí estuvo muy bien atendido y le mimaron como madres. No tengo palabras para agradecer lo bien que trataron a mi ángel!.
Poco a poco empezó a mantenerse sentado e incluso a ponerse de pie y esos logros eran para nosotros como rayos de luz y de esperanza que nos hacían pensar que, algún día, Alejandro iba a ser un niño como los demás.


Todavía recuerdo la primera reunión con la psicólogo del equipo de Atención Temprana. Nos explicó todo lo que podía causar la lesión de Alejandro y que podía traducirse en un retraso psico-motor. Mi mente se quedó con esto y dije, seguro que es sólo motor... Ilusa!
Poco a poco la realidad se ha encargado de darme más de un golpe en las narices y he optado por no esperar absolutamente nada y así, si me encuentro con algo, la alegría será doble!.
Nos dijeron que era probable que nuestro hijo no anduviera, no hablara, sufriera crisis epilépticas, no fuera capaz de masticar y un largo etc que prefiero no recordar (Ese fue el neurólogo tan "simpático" que le vio la primera vez) . Para colmo tuvimos que ponerle gafas porque no controlaba el nervio óptico.


Animicamente yo estaba derruida, no quería enfrentarme a la gente y contarle lo que le pasaba a Alejandro y no quería dar explicaciones. No quería ser digna de lástima y mucho menos que lo fuera mi hijo.
Empecé a pensar en que quería otro hijo, que necesitaba otro bebé. Mi instinto maternal no se veía satisfecho con el hijo que había tenido, un niño que nunca me diría mamá, nunca me abrazaría, nunca oiría su voz, ni siquiera sabía el vínculo afectivo que nos unía. Estaría igual de bien conmigo que con otra persona desconocida. Eso era lo peor. El que mi hijo no me reconociera como su madre era angustioso y decepcionante.
Me sentía mala madre por tener esas sensaciones y esos pensamientos. Pensé que tenía un problema y que no aceptaba a mi hijo y eso casi me preocupaba más.
Hablé con una amiga psicólogo y me dijo que era normal. Lo raro era que no hubiera sentido esa necesidad. Me quedé más tranquila e intenté disfrutar todo lo que podía de mi hijo.
Me refugié en mi trabajo, nadie podía sospechar que detrás de mi aparente normalidad estuviera viviendo esa pesadilla. Allí no tenía más remedio que guardar las apariencias y no hundirme en la pena e ir llorando por los rincones. Eso lo dejaba para cuando llegaba a casa y miraba la carita de mi niño y decía que no podía ser verdad, que él no podía tener todos esos problemas que me contaban.
Intentaba hacer una vida normal con el niño. Me lo llevaba de paseo, iba al parque, le compraba juguetes para estimularle, le hablaba... Era mi hijo y yo su madre, una relación perfectamente normal. Había veces que se me olvidaba que era un niño "diferente" y yo era feliz porque "normalizaba" absolutamente mi vida cotidiana.


Cuando era un bebé la diferencia con el resto de los niños no era tan evidente y nadie te preguntaba, pero el tiempo pasaba y la evolución de Alejandro no tenía nada que ver con la de los niños de su edad.
En una ocasión, con dos añitos, le llevaba en su carro con sus botitas para caminar y guapísimo y una señora mayor se acercó y le dijo: "Vamos vago, bájate del carro ahora mismo y vete andando que ya no cabes ahí !" Se me cayó el mundo encima y sólo pude decirle a la señora: "Mire usted, no puede andar, tiene Parálisis Cerebral". Me fui a casa, cerré la puerta y a llorar.


Pero también había momentos felices y el día que mi hijo empezó a ponerse de rodillas para intentar andar fue una fiesta. Cuando se pudo mantener de pie agarrado a algo fue alucinante y el verano que dio sus primeros pasos fue inolvidable.
El día que se dirigió a la puerta para abrirla casi lloro.... Estos logros de mi niño hacían que la esperanza surgiera de nuevo.

Los cambios en la vida de Alejandro son auténticos bajones en nuestro ánimo.
El día que tuvimos la reunión con las asistentes de la comunidad para que nos dijeran que Alejandro tenía que ir a un Colegio de Educación Especial, que allí ya no podían hacer nada por él, fue un trauma. Yo no quería bajo ningún concepto que mi hijo fuera a un CES.
Visitamos inumerables centros concertados, públicos y privados. Se nos caía el alma a los pies. Veíamos niños que físicamente no tenían nada que ver con Alejandro, pero al mismo tiempo nos dimos cuenta de que el retraso cognitivo de Alejandro era muy grande.
Finalmente optamos por uno público cercano a casa.
Siempre que me preguntan si estoy contenta con el colegio de mi hijo digo lo mismo. Sí y no. Sí porque es donde él tiene que estar, porque le van a dar lo que necesita y porque son cariñosos con ellos. Sobra decir que hay auténticos profesionales.
No, porque yo querría que estuviera en un colegio ordinario, eso significaría que mi hijo no tiene ninguna necesidad especial. Pero la realidad supera siempre a la ficción.
Tal como el niño ha ido creciendo, su discapacidad se ha ido haciendo más evidente. Ademá ha perdido agilidad en la marcha y ahora no camina solo. La gente le mira por la calle y luego mira al adulto que lleva su carro. No puedo con esas miradas que parecen decir: "Pobrecito". Me entran ganas de gritarles que pobrecitos los niños que mueren de hambre, los niños que son utilizados como arma arrojadiza por sus padres separados, que pobrecitos los niños que son explotados en trabajos inhumanos... Esos sí son pobrecitos!
Mi hijo tiene cubiertas todas sus necesidades. Las afectivas con creces y las materiales dentro de nuestras posibilidades. Hacemos todo lo que podemos por él y le queremos con locura!
Puedo asegurar que Alejandro es un niño feliz, un ángel que cuando le miras te parece imposible que tenga la afectación que tiene. Te mira y es como si él te entendiera,, supiera lo que estás pensando... y si sonríe... si sonríe ilumina tu vida!


Con el tiempo soy capaz de hablar del problema de mi hijo sin llorar. Puedo explicar con claridad lo que le pasa  y lo que puede o no puede hacer. Creo que lo tengo asumido, aunque no del todo, porque estas cosas yo creo que no terminan de asumirse nunca. Siempre hay un momento en el que te prequntas Por qué ?.
Pero he aprendido mucho. He aprendido a ser paciente, a valorar muchas cosas que de otra manera no valoraría, a ser más tolerante ...
No sabemos lo que las madres sufren por nosotros hasta que no tenemos nuestros propios hijos, que gran verdad!.
Yo digo que querer a los hijos duele y tenemos que vivir con esa preocupación y ese dolor de por vida.
Me he propuesto disfrutar de los buenos momentos de Alejandro al máximo y de preocuparme de los malos cuando lleguen. Y en eso estoy.
Gracias por estar ahí.

Fdo. @raquelmonre



viernes, 27 de julio de 2012

IZASKUN Y SU TXIKITIN GRANDOTE!!

No es fácil resumir 15 años en solo unas lineas ,han pasado tantas cosas que no se muy bien por donde empezar,yo tengo mi blog personal  http://minanoyyo.blogspot.com.es/ pero este que comenzamos Raquél y yo es muy especial para mi y espero que vuele muy lejos con muchasss historias que contar!!
Ander tiene un síndrome cromosómico desconocido ,los médicos dicen que probablemente no haya mas que dos o tres personas en el mundo como el (bueno igual hay alguna mas)    si es que yo lo hago todo a lo grande!!! 
Tiene alteraciones de comportamiento ,hiperactividad,trastornos del sueño graves,hipersensibilidad a todo tipo de medicamentos ,un retraso mental grande (es mi bebe grandote) como un oso amoroso gracias a dios o al que sea hasta hace dos años no ha tenido muchos problemas de salud pero si muchísimas crisis que nos lo han echo pasar muy mal tanto a nosotros como a el.
Hasta hace 4 meses no hemos dormido una noche mas de dos horas seguidas ,casi 15 años sin dormir .con sus días de no poder descansar ni un segundo.
Hemos llegado hasta aquí hasta sus 15 años con rachas buenas y otras de sufrir mucho ,no me voy a liar porque ya esta en el blog, este año esta siendo uno de los mas duros de todas nuestras vidas con una crisis tras o otra (bueno no, creo que se ha quedado la tía crisis con nosotros a vivir) clarooo es el año de la crisis aisss !! a mi me llega por todos los lados !!
Ya no salimos a la calle solos con el porque no podemos controlarlo es muy grande y tiene mucha fuerza,yo sola en casa no me puedo quedar con el, necesito de otra persona(y no voy a entrar en detalles porque son muy duros ) depende las 24 horas de una persona para absolutamente todo necesita ayuda .
Que futuro le espera? alguien me lo dice? solo nos queda el recurso de un centro ,una vivienda tutelada para menores , sabéis lo que supone tomar esta decisión? se parte el alma,el corazón se hace añicos trassss en mil pedazos txikiticos , es como...... con el no puedo vivir y sin el me voy a morir y a mi me da igual morirme de pena pero y Ander?? soportara esas noches en que tantas veces se despierta ,mamiii menn mamii  su mami no estará, que sera de el cuando se ponga malo?? me aterra ese futuro tan cercano, me duele, me asfixia ......
Pues no es tan fácil amigos míos ,no existen servicio de menores hasta los 18 años no los hay,en Guipuzcoa solo hay uno con 5 plazas que por supuesto esta lleno y hay una lista de espera de un año,han puesto el caso como urgente quizá tengamos suerte, si se le puede llamar así ( que para mi y su padre es lo peor que nos va a pasar y a mi nano también )
 Pero y las demás familias que estén en una situación parecidas???necesitamos centros residenciales para menores ,que cuando llegue esta decisión que tanto duele porque no se puede mas no tengamos encima que pelear con dientes y uñas(creo que acabo de destrozar un dicho ) que ya bastante tenemos con soportarlo que a veces piensas que no vas a poder .
No se que pasará pero si se que el día que llegue  ,ese maldito día,mi corazón se va a morir solo espero que Ander sea capaz se sobrevivir en una casa que no es la suya ,con una gente que no son los suyos y con una vida que no tenia que haber sido suya !! Yo queria una vida "normal" un futuro "normal" y eso jamás se verá cumplido!! 



jueves, 26 de julio de 2012

EMPIEZA MI HISTORIA

Cuando nació Alejandro fue un momento muy feliz. Yo no estaba nerviosa ni tenía miedo, nada podía ir mal. Todas las revisiones fueron bien y nunca me dijeron nada raro.
Llevé un embarazo normal, muy sano, incluso dejé de fumar!
Engordé como una vaca pero estaba feliz con mi tripa y con mi bebé!!!
Parecía que el "jodío" no quería nacer. En la semana 41+5 ya me dijeron que si no me ponía de parto esa tarde, me fuera por urgencias y que me lo provocaban.
Anduve hasta las 17h todo lo que pude. Me dolía todo y a eso de las 18'30h del 19 de noviembre del 2004 me fui con mi bolsa, mi marido y media familia hacia el hospital.
No tenía contracciones pero había dilatado 2cms sin enterarme. Me auscultaron y no vieron muy claro lo del líquido amniótico, no sabían si estaba algo teñido, así que, me dejaron ingresada.
Yo estaba tan pichi. Tumbada en mi camilla, con mi marido, los monitores y sin dolores.
Con el paso del tiempo vinieron y me rompieron la bolsa, ¡vi las estrellas! inmediatamente después, la epidural, y otra vez la calma.
A las 5 de la mañana, la ginecólogo interina llamó al titular y éste decidió una cesárea. El bebé estaba muy arriba, no podía nacer.
Mi hijo nació a las 5:25 de la madrugada del 20 de noviembre de 2004. Pesó 4'750grs. y midió 56 cms. Me dejó matada!!!


El sufrimiento de una madre empieza desde el momento en que sabe que está gestando un hijo en sus entrañas. No quieres que nada le dañe e intentas hacer todo lo que se supone que es bueno para él. Andas, comes sano, no bebes, no fumas... todo pensando en él. No lo ves como una obligación, lo haces por devoción.
Yo empecé a sufrir desde el mismo momento en que me llevaron a mi habitación y me dijeron que el niño no subía conmigo.
Tenía hipoglucemia y tenía que estar en la incubadora.
Lloré amargamente porque no le tenía conmigo, me dijeron que probablemente al día siguiente lo mandaríana conmigo. No fue así.
Yo estaba partida por la mitad y no podía levantarme. Estaba floja, muy floja y no me podía incorporar... El primer día de la vida de mi hijo y no podía estar con él. Todavía se me saltan las lágrimas cuando recuerdo ese momento.
A la mañana siguiente me levanté como pude y en silla de ruedas me fui a neonatos. La imagen de Alejandro con la sonda no se me olvidará en la vida. Era un bebé grande con mucho pelo, pero al mismo tiempo tan frágil!
Resumiendo, que me dieron el alta y mi niño se quedó ingresado. Que partida por la mitad me tiraba los días enteros en el hospital sentada en una dura silla esperando las horas en las que podía ver a mi hijo, que las madres de los demás bebés (prematuros todos) le llamaban "el gigante" y yo lloraba por dentro.
No pude irme a mi casa. Sólo pensar en su habitación preparada y en sus cositas y me daba un escalofrío por dentro. Me quedé en casa de mis padres que además estaba muy cerca del hospital.
Por fin llegó el gran día. Le dieron el alta a mi niño y nos fuimos a casa.
Fueron cuatro meses de felicidad porque a los cuatro meses empezó la pesadilla.
El niño dejó de mamar, no hacía peso y al principió no importó mucho porque nació grande pero llegó un momento en el que no era normal.
Le llevamos a un médico particular porque el pediatra me decía que eran cosas de primeriza y las tonterías se me quitaban teniendo otro hijo.
Tampoco vio nada raro.
Sufrimos lo indecible con Alejandro y la comida. Digo sufrimos porque en todo este tiempo mi marido siempre ha estado ahí, apoyándome, haciéndose cargo del niño igual que yo.
A los siete meses era un bebé precioso con una sonrisa espectacular y que llamaba la atención. Todo el mundo le tenía que decir algo.


Yo observaba que no hacía lo mismo que los otros bebés. No echaba los brazos, no cogía las cosas,
no se sentaba... Otra vez el pediatra me dijo que eran cosas mías...!
En la revisión de los 9 meses le vio un pediatra diferente al suyo y me dijo que el niño tenía una contractura en la espalda y que por eso no se sentaba, le dolía... 15 días de masajes y volver a que le viera su pediatra.
En esa consulta de revisión, 15 días después, entré con un bebé normal con una contractura en la espalda y salí con un bebé con una parálisis espástica. El golpe fue brutal.
No me explicaron nada de nada. Me informé por internet de lo que era la parálisis espástica y no podía dejar de llorar.
Le volví a llevar al pediatra privado y me derivó a un neurólogo para hacerle unas pruebas.
Cuando mi hijo cumplía un año tenía una TETRAPARESIA ESPÁSTICA POR SINDROME HIPOISQUÉMICO PRENATAL. Y el neurólogo fue el ser más duro que pisaba la Tierra en el momento de darnos la noticia.
No le deseo a nadie que pase por esos difíciles momentos por los que nosotros pasamos. Fue como estar en una pesadilla y querer despertar y no poder. Todavía hoy, en algunos momentos, me parece estar viviendo esa pesadilla y que algún día despertaré.
Empezó mi historia como madre de un niño especial. Empezó mi calvario buscando terapias, escuelas infantiles, miradas en el parque, explicaciones que no quería dar... Pero también empezó mi lucha por los derechos de mi hijo, mi madurez como madre, el cambio de mis prioridades, la forma de ver la vida...


No voy a mentir, para mí, tener un niño especial no es una bendición, es una putada que me toca asumir y vivir con ella. Pero es mi hijo, es así y le quiero tal y como es. No sé qué hubiera hecho si lo hubiera sabido durante el embarazo, no lo quiero pensar porque es un momento que no me ha tocado vivir. Creo que es una decisión vital, importantísima en la vida de unos padres y esa decisión es de los padres tomarla, de nadie más.
Yo tengo a mi hijo en este mundo. Lucharé por él lo que tenga que luchar. Pasaré las penas que tenga que pasar, pero nadie me lo ha impuesto. Así es la vida.


Fisicamente parece que mi niño no tiene nada. En estas fotos de pequeño bien podría ser un niño "normal", desgraciadamente no lo es. Alejandro no habla, no anda en condiciones, no controla esfínteres, tiene crisis epilépticas, grita para comunicarse, tiene muchísima espasticidad y nunca podrá ser autónomo.
Hay veces que imagino como sería mi hio sin su problema pero me doy cuenta de que es una tortura. He decidio que él es como es y punto. Yo le quiero de todas formas y es un niño feliz. Eso es lo importante. Mi amor por el no es diferente porque el tenga el problema que tiene, es mayor porque sé que me necesitará siempre y me parece que es un niño  precioso, a que sí?



Fdo. @raquelmonre

miércoles, 25 de julio de 2012

COMPARTIMOS ESTE RINCON??

Somos dos mamas,tan solo eso dos mamas que luchan día a día por la felicidad de  sus hijos.
Hemos pensado en hacer un pequeño rincón donde poder poner todos eso testimonios que circulan por las redes,que no caigan en el vacío ,que no se los lleve el viento!!!
Una malformación no es un dolor de cabeza no se cura y muchas veces son muy muy graves.Solo queremos que dejen decidir a los padres que sean ellos y nadie mas que ellos!!
Si alguien quiere que pongamos su testimonio o carta solo tiene que mandar un correo a la dirección raquelizas@gmail.com  y de todo corazón publicaremos una entrada con el ,con nombre ,sin nombre, anónimo o con foto como queráis!!

Estrenamos el rincón con nuestra carta una carta que nos ha nacido desde las entrañas desde lo mas hondo de nuestro corazón .


via  e 


Sr.Gallardón y Cía.:
Me permito dirigirme a ustedes y trasmitirles mi opinión sobre su anuncio de que la malformación del feto no va a ser ya un supuesto para el aborto porque soy mamá de un niño con Parálisis Cerebral y me parece que se un poquito del tema. Nada más lejos de mi ánimo que darles lecciones de nada, sólo quiero que escuchen de primera mano lo que es tener en tu vida un niño especial.
Creo q traer a este mundo un niño debería ser decisión d sus padres y si es un niño con malformación con más motivo. ¿lo mantendrán ustedes? ¿Pagarán sus terapias? ¿Pasarán las noches en el hospital? ¿Verán ustedes sufrir a ese niño?¿Pagarán los campamentos de verano?. ¿Costearán sus cuidados en general? ¿Estarán al lado d esos padres dando su apoyo? ¿Qué harán ustedes x ese niño?

Invito al Sr. Gallardón y Cía. a vivir una temporada con un niño especial. ¡Que vean en primera persona lo que es y si no tienen los papás derecho a decidir!
Les propongo que lean la experiencia de una mamá que tiene un niño con un síndrome desconocido. El nombre no importa, puede ser cualquiera de las muchas madres españolas que tienen un niño con problemas y un corazón enorme.
“Muchos sabéis que yo soy la mamá de un adolescente de 15 años con un síndrome desconocido.
Yo no pude elegir y no se lo que hubiera echo si seguir o no. Mi hijo es lo que más quiero en mi vida. Han sido 15 años con rachas buenas y otra peores ,nadie ha venido a ponerme las cosas fáciles. 
Durante estos 15 años mi vida ha cambiado. He dejado de ser yo para convertirme en SU MAMA , no he sido otra cosa, sólo eso, SU MAMA durante las 24 horas del día, peleando día a día para conseguir su felicidad. Yo solo quiero eso, que mi nano sea feliz .
Ha sido muy duro ,15 años sin dormir ¿dónde estaban esos señores? ¿ ha venido alguno a relevarme?? Noooo! y cuando aparecen las crisis, ¿viene a mi casa a darme alguna solución?? Noooooo! 
Ves a tu hijo sufrir y no puedes hacer nada. Aguantar el tirón como se dice y si no puedes ir a trabajar porque depende de ti las 24 horas del día, esos señores que mandan, ¿te ofrecen alguna ayuda? Nooooo! 
Pero estos niños necesitan muchos cuidados terapias, hospitales ,medicinas, ayudas de otras personas porque si no tu cuerpo dirá ¡ valeee que ya no doy mas de mí!
TODO, TODO ES PAGANDO ,encima vienen y zasssssssssss toma recortes. Si puedes sigues y sino "TE JODES."
Hubiese sido nuestra decisión, solo nuestra. ¿Quién es nadie para opinar ,perdón, para decidir qué queremos y lo que va a ser de nuestras vidas? ,¿ son médicos? ¿ son esos padres? …
Y esos niños, ya mayores, que sus padres ya no están y todavía tienen que decidir por ellos porque no tiene capacidad para hacerlo ,¿están esos "señores que mandan" al lado de sus camas cuando llaman a su mamá y su mamá ya no puede estar a su lado?
Señores míos, este futuro, cuando su mamá o papá no esté... duele y duele mucho. Es un futuro que me aterra pero que cada vez está más cerca. ¿Ustedes me van a quitar ese dolor que me encoje el alma? ¿Van a poder aliviar mi hijo cuando se despierte por las noches asustado? ,¿van a poder consolarle?,¿le van a poder quitar ese miedo, esa angustia ? ¡Su mamá no va a poder estar !! 
No cambio a mi hijo por nada del mundo es lo más bonito que tengo y lo que más quiero, pero eso no quita lo duro que puede llegar a ser y habrá gente que quiera seguir adelante, otros que no sean capaces y otros que no tengan medios…
QUIENES SON USTEDES, SEÑORES ,PARA DECIDIRLO???????????”
Sr. Gallardón, mi hijo tiene ocho años, crisis epilépticas, no habla, no controla esfínteres, no anda, es inestable y tiene tal espasticidad que para expresar sus sentimientos se pone rígido. No controla muchos de sus movimientos y lo único que tiene es a sus padres.
Tiene épocas en las que no duerme ni de noche ni de día, está irritable y se pasa todo el tiempo llorando y gritando.
Le puedo asegurar que quiero a mi hijo con todo mi corazón, que no lo cambiaba por nada del mundo, bueno, sí, lo cambiaba por él sin problemas… yo no he tenido otra opción, su Parálisis cerebral no se vio durante el embarazo, fue tratado como un niño normal hasta los nueve meses.
Deje a los padres por lo menos la capacidad de decidir si quieren llevar esa cruz toda su vida o no.
Le saludo atentamente y le reitero la invitación a vivir unos días con una familia con un niño con problemas y vea como es ese camino de espinas.
Sin más se despide de usted una madre de un niño con Parálisis Cerebral.