1 de diciembre

Hoy es 1 de diciembre.
Hace cuatro años cogía el coche con mis padres y me iba por la mañana temprano, recién duchada y muy nerviosa a dar a luz a mi hija, Marina.
Era mi segundo parto, cesárea programada, ya sabía a lo que iba.
Esta vez me fui a una clínica privada, a que me atendiera la ginecóloga que me había llevado durante todo el embarazo. No quería sorpresas.
Marina vino al mundo a las 13 h. aproximadamente del 1 de diciembre de 2009. Pesó 4'200 gr. y el anestesista se fue corriendo a verla porque decía: "Es muy grande, Raquel,es enorme!!! Voy a ver cuánto pesa!!"
Y me dejaron sola, en la camilla, para ver a mi hija recién nacida.
En el poco tiempo que estuve sola recordé claramente cómo fue el parto de su hermano, como vi a ese enorme y rosado bebé y todo lo que pasó después. Me puse a la defensiva y pregunté si todo iba bien.
Todo era normal, pero yo seguía desconfiando, de hecho, desconfié hasta que Marina pasó el año.
Esta vez me propuse disfrutar de la maternidad.

No quería agobiarme con la lactancia y quería ser complice de mi hija en ese momento íntimo. Le dí el pecho hasta los ocho meses, cuando me dio un mordisco ya con dientes y al hacerme daño, dije: "Se acabó, a por los filetes!"
Marina fue a la guardería a la que quería haber llevado a Alejandro y no pude. Era una muñequita redondita y preciosa a la que su mami le ponía cositas en el pelo desde muy bebé porque tenía muchísimo.
Era mi segunda oportunidad de disfrutar una maternidad "normal", de sentir y descubrir cosas que con Alejandro no pude.

Así he ido viviendo cada uno de los pasos que Marina ha ido dando.Con la sorpresa y la inquietud de una madre primeriza que descubría día a día los progresos de su bebé.
Marina avanzaba a pasos agigantados, el ritmo de su desarrollo era a velocidad de vértigo comparado con el de su hermano. Está siendo una aventura fantástica.

Esto no significa que no disfrute de la maternidad con mi ángel, no, nada de eso. Son dos maneras diferentes de vivir un mismo hecho. En ese sentido soy una privilegiada. Valoro lo de mis dos hijos porque cada uno de ellos hace las cosas de modos completamente distintos y eso enriquece todos los días con experiencias nuevas, positivas y negativas.
Así pues, un 1 de diciembre de hace 4 años, llegó a mi vida una brujita que me colma de satisfacciones y de rabietas, de besos y protestas, de abrazos y enfados...una niña especial porque ha llegado a una familia con necesidades especiales en todos los sentidos.
Para su hermano es un estímulo en todos los sentidos, para sus padres un soplo de aire fresco cuando la angustia y la desesperación parece apoderarse del ambiente, un rayo de luz al final del túnel, una sonrisa, un abrazo y un "te quiero" cada uno de los días.
Mi hija es mi salvación, mi esperanza y mi consuelo.

Todavía es pequeña, pero poco a poco se va haciendo responsable de su hermano y le cuida y le da besos y le mima y también le chincha.
A veces pienso si no he sido demasiado egoísta y le voy a hacer sufrir por ser hermana de Alejandro, pero no me detengo mucho en ese pensamiento porque duele. Lo hablaré con ella cuando sea mayor, ahora nos toca disfrutar de esta maravillosa etapa y de vivirla a tope todos juntos.
Muchas felicidades, Marina. Mamá te quiere muchísimo y se va a encargar de decírtelo todos los días de tu vida.
Te quiero hija.

¿QUÉ NECESITAS PARA SER FELIZ?

Hola de nuevo a todos.
Hacía ya mucho tiempo que no escribía una entrada en el blog que Izas y yo empezamos. No voy a buscar excusas para justificarme, simplemente diré la verdad. No he escrito porque no he tenido ni tiempo, ni ganas.
Es cierto que hay momentos en la vida de una persona en la que el tiempo parece detenerse y que no ocurre nada. Estás sumido en un aletargamiento en el que dejas de ser dueño de tu persona y pasas a ser una especie de vegetal que sigue adelante por inercia. Yo he tenido varios momentos de esos.
Ahora que vuelvo a ser dueña de mi persona, que parece que he ganado una batalla en la guerra de la vida, ahora, retomo escribir en este blog siempre que tenga algo que decir.
Me doy miedo a mí misma por este subidón existencial. Tengo muchísimo peligro.
Hoy ha sido un buen día. Ha sido un día normal.
¿Qué tiene eso de especial?, se preguntará más de uno, pues tiene de especial justamente eso, la normalidad.
Hemos tenido a Mr. Hyde mucho tiempo con nosotros, de hecho, todavía no ha terminado sus maletas para marcharse.
(Recuerdo que Mr. Hyde es mi hijo Alejandro cuando tiene alteraciones emocionales y no deja de llorar ni de protestar ni de noche ni de día).
Mr. Hyde nos visita cada vez más a menudo. Deja su firma en nuestro hogar cada vez con más frecuencia y eso termina por destruirte emocionalmente. Te agota.
Cuando llega, tenemos una medicación pautada para que por lo menos el niño pueda dormir y descansar. Esa medicación es un arma de doble filo porque le hace dormir,sí, pero a cambio de bajarle el tono muscular e impedirle andar. Siempre se quedan con algo a cambio.
Bien, pues estamos en un punto en el que el niño no anda, no puede por culpa de la medicación, pero tampoco está como es él. Así que nos vemos atrapados en un bucle del cuál no sabemos si podremos salir.
Y hoy ha sido un día normal, por eso estoy contenta.
De repente me he dado cuenta de que ha habido momentos de felicidad en la jornada y me he puesto a pensar: "¿qué necesitas para ser feliz?"
Una casa más grande, los cajones y armarios bien organizados, unos kilos menos, no tener que madrugar tanto... Mi yo materialista ha empezado a pensar en todas esas cosas que podrían hacerme la vida más fácil y por lo tanto más feliz.
Ir al cine, tener tiempo para mí, poder leer tranquilamente con la casa en silencio y que no sea a las once de la noche... Mi yo yo pedía por cubrir sus necesidades y le he dejado que lo hiciera.
Pero enseguida me he dado cuenta de lo que realmente me haría más feliz: tener más días normales como hoy.
Salir con mi marido y mis hijos acompañados de amigos. Disfrutar de una tarde tranquila y pasear sin prisa y sin incidentes.
Me he dado cuenta de que la normalidad, para mi es excepcional y me he puesto un poco nerviosa porque en mi interior, yo sé, que la normalidad es complicada.
No hace mucho me sentía frustrada porque me veía joven todavía y sentía que había perdido el tiempo durante muchos años porque no había disfrutado todo lo que se supone que una persona debe disfrutar. Me sentía fracasada porque no podía hacer lo que realmente tenía ganas de hacer. Salir, pasear, ir al cine a ver una película en VOS, irme de compras, tomar un café con las amigas, coger el tren a Madrid capital y perderme en un museo... Era enervante ver como los días pasaban y pasaban y yo me sentía encerrada y agobiada. ¿Sería la crisis de los 40? No tengo ni idea.
Y hoy, después de un paseo tranquilo, me doy cuenta de que la normalidad me hace feliz. Ya me vale.
Esperemos, pues, que se repitan más días normales a menudo y que la cosa se estabilice y podamos disfrutar en familia de estos momentos preciosos que solamente valoramos cuando son escasos.
Y ahora me pregunto, ¿Tú qué necesitas para ser feliz?
Besos y abrazos para todos.

Raquel

LEY DE DEPENDENCIA ,LOS GRANDES OLVIDADOS!!

Durante muchos años se ha luchado por los derechos de todas estas personas,se ha buscado su lugar en el mundo y gracias a la ayuda de asociaciones y de mucho trabajo se ha ido encontrando ese pequeño huequecito aunque todavía queda muchísimo por hacer.

Durante muchos años normalmente las madres o hijas de estas personas dependientes tenían que dejar sus trabajos y dedicarse a ese familiar día y noche.

El 30 de noviembre de 2006 la Ley de Dependencia fue aprobada de forma definitiva en el Pleno del Congreso de los Diputados con una amplia mayoría.

Esto supuso para muchísimas familias que tenían personas dependientes en casa un aire fresco que permitía poder tomar un pequeño respiro.

Empezando por mi desde el año 1993 que nació mi tesoro yo deje de trabajar porque era imposible ,en mi casa  entraba el sueldo de mi marido un sueldo normalito un poco mas que mil eurista  y con el pagábamos todos los gastos que pueda tener una familia desde hipoteca hasta las pocas terapias que tenia ander .

De repente aprueban esta ley saben ustedes lo que significo esto?? y yo no me puedo quejar nunca nos ha faltado nada,eso si apretando el cinturón hasta parecer 8 asfixiados.Pero había muchas familias que este dinero les permitía cierta calidad de vida .

Saben cuanto puede costar una silla de ruedas? o un logopeda? o un fisio tan importante en la vida de estas personas? los medicamentos que puedan necesitar,la ayuda de esa tercera persona para poder descansar cuando tu cuerpo no puede mas .Son muchísimos los gastos y que nadie parece acordarse de que existimos.

Por fin se logra y de repente ZASSSSSSSSS recortes que siempre nos toca a los mismos , nos reducen un 15% y encima la cotización a la SS se la guardan en el bolsillo ,he leído también que quieren que esa cotización a la SS sea pagado por los cuidadores . 

Es justo?? Somos los grandes olvidados señores míos,los últimos en la fila de todo. 

Porque tienen que tocar una ley que fue aprobada forma definitiva por la mayoría de esos señores que manda?? que pretenden, que quieren ?? de verdad que no entiendo nada!!! 

Yo seré la primera en recortarme hasta las orejas el día que ellos renuncien a todos esos privilegios ,porque a nosotros si y ellos siguen igual?? Sean justos señores que "mandan" sean justos con el resto de la humanidad!!
En esta entrada contamos con la participación de un chico al que la vida no se lo ha puesto fácil,un luchador todo un campeón ,GRACIAS JAUME sigue sonriendole a la vida !!

IZASKUN Y RAQUEL 

A raíz de lo que han comentado Izaskun y Raquel  decir que la ley de dependencia, a parte de aportar calidad de vida a la persona dependiente, también se la aporta al cuidador o el familiar que lo atiende. Y desde siempre ese familiar ha sido una mujer, ya sea la madre o la hija, ya que en este país tan anticuado y atrasado, ese siempre ha sido el “rol” de la mujer, estar en casa para dedicarse al cuidado del familiar en situación de dependencia. Cuando por primera vez en la historia de este país se aprobó esta ley que da derechos a las personas con diversidad funcional y proporciona apoyo al familiar, muchas de las familias pudieron recibir algo de ayuda.

Y digo algo, porque, a mi modo de ver, las ayudas que ofrece la ley de dependencia son escasas, teniendo en cuenta que muchas enfermedades implican tener necesidades que cuestan un buen dinero, un asistente personal o cuidador, cosas de ortopedia como sillas de ruedas, gruas etc., la fisioterapia, medicinas y demás. Y en algunos casos necesitan ciertas terapias que cuestan mucho dinero. A parte hay gente que necesita ayuda las 24h al dia, y los familiares necesitan un descanso, ya que hay enfermedades muy jodidas, y el hecho de estar todo el dia prestando atenciones y cuidados, agota bastante a la persona. Y a parte provocan, en muchos casos, ansiedad, estrés y depresión.

La ley de dependencia conforme ha estado funcionando hasta ahora ha ayudado un poco, pero como digo, hace falta mejorarla, y hace falta que se base principalmente en la prestación de servicios y no tanto de dinero. Y desde mi situación, me gustaría que también se base en fomentar la autonomía personal, ya que en muchos casos hay personas jóvenes en situación de dependencia, que necesitan hacer su “vida de joven”.

Pero si resulta que ahora el gobierno nos viene a recortar drásticamente muchas ayudas de la ley de la dependencia, lejos de ayudar a mejorarla y hacerla una ley “fuerte”, se la está descuartizando. Y a parte se deja en la cuneta, se vuelve a dejar de lado, dejando en la “oscuridad” y en el olvido, a este colectivo de personas con diversidad funcional. Y deja de ofrecer un apoyo TAN NECESARIO a los familiares.

En muchas familias hay unos sueldos muy normalitos de poco más de mil euros, cuando de repente un familiar sufre alguna enfermedad, esa persona requiere de atenciones y cuidados, y como comprenderéis esos sueldos no permiten pagar a un asistente o cuidador. Esto provoca que la mujer tenga que dejar su trabajo para poder atender a su familiar, saliendo del mercado laboral. Es decir con este tajo a la ley de dependencia, se provoca que muchas mujeres vuelvan a quedarse en casa.

Una ley de dependencia hecha como tiene que ser y sin recortes crea empleo y aporta una enorme calidad de vida, tanto a la persona dependiente como a sus familiares. El bienestar de un pueblo aporta muchísima más “riqueza” a un país, que la fortuna más grande que se pueda imaginar.

JAUME 

BIENVENIDOS A HOLANDA!!

Existe una Holanda muy especial,donde la vida también es muy bonita quizá distinta de Italia donde todo es perfecto y es el destino que todos queremos pero no somos nosotros los que decidimos ir a Italia o a Holanda.
Algunos nacen ,como Alejandro o Ander ,con billete destino Holanda solo de ida ,no hay regreso ,otros pasan de visita y hay a algunos que esta Holanda les importa un pimiento,peor para ellos porque se pierden un mundo en el que no hay malicia,ni egoísmo,donde no existe el dañar a otras personas para conseguir esa meta .
A veces es una Holanda muy dura con muchas tempestades que parecen no amainar nunca pero siempre vuelve a brillar el sol y cuando lo hace esas sonrisas son como los tulipanes de Holanda , sus miradas son como los molinos de viento que dan un aire fresco y limpio,como esas verdes praderas donde solo existe felicidad.
Emily Perl Kingsley escribió un cuento que creo que en todo blog de estas características esta escrito y nosotras también .
He visto un vídeo muy bonito en youtube y lo compartimos con todos

NOS GUSTA HOLANDA Y A TI ''??????
http://www.youtube.com/watch?v=6OjteqIB7bs

PREGUNTAS SIN RESPUESTA

Quizá no sea el mejor momento para ponerme a escribir nada, quizá no sea capaz de expresar objetivamente lo que quiero porque ¿cómo ser objetiva cuando vas a hablar de lo que te duele en el alma?. 
Quizá sea este el momento de escribir porque ,con los sentimientos a flor de piel, es como consigues explicarte y desahogarte.
Me váis a perdonar si no lo hago bien, ¿verdad?.
Cuando tienes un hijo especial, las preguntas acuden a tu mente desde el primer momento.
Yo recuerdo que mi primera pregunta fue ¿qué he hecho mal?. Pensaba que la culpa había sido mía, que había hecho algo durante el embarazo que había provocado que mi niño sufriera y que por eso estaba así. CULPABILIDAD.
Una vez asimilado que tú no eres culpable de nada, buscas responsables. ¿Quién ha hecho mal su trabajo para que esto ocurra? y te enfadas con el mundo porque quieres RESPONSABLES, quieres encontrar un culpable para descargar en él tu dolor y tu ira.
Luego llega el ¿por qué? ¿por qué a mi hijo, por qué a mí?
No encuentras respuesta a ninguna de estas preguntas y a lo largo de tu vida te las repites una y otra vez intentando llegar a un lugar donde encontrar la seguridad del SABER.

Lo  que he llevado siempre peor ha sido la incertidumbre. El no saber dónde vas a llegar ni cuándo ni cómo.
Vas viendo cosas poco a poco, vas descubriendo pasito a paso pero nunca ves la meta porque NADIE sabe dónde está la meta!
Alejandro ha sido un niño muy sano. Ha tenido el desarrollo de un niño sin problemas.
Siempre que  íbamos al médico y nos preguntaban por la medicación que tomaba y decíamos que ninguna, nos daban la enhorabuena. No es lo normal.
Claro está que esta bonanza terminó con su primera crisis epiléptica, empezamos a darle DEPAKINE y hasta hoy.

Para las fechas soy malísima y no va a ser menos en este caso.
No sé si con tres o cuatro años, Alejandro sufrió su primera crisis nerviosa. El nombre se lo hemos puesto mi marido y yo porque realmente no nos han dicho todavía qué es ni por qué le pasa. Estas crisis no tienen nada que ver con las crisis epilépticas, o eso creemos.

Os cuento:
Normalmente mi hijo es un niño feliz, risueño, algo protestón pero se le distrae facilmente. Cuando le dan estas "crisis" es como el Dr. Jeckill y Mr. Hyde, algo hace que mi niño no sea él.
No duerme ni de noche ni de día, llora y grita constantemente y te da la impresión que descargas eléctricas le recorren el cuerpo.
Cuando, agotado, intenta dormir y cierra los ojos, en segundos, pega un bote en la cama y empieza de nuevo a llorar y a gritar.
La primera vez estuvimos así una semana hasta que le dejaron ingresado. Le administraron calmantes para aburrir y no hubo manera. A los 10 días el niño mejoró y lo único que encontraron fue una infección de orina.

La segunda vez creo que fue con 5 años y esta vez lo achacaron a una otitis.
Estamos viviendo la tercera vez y esta es brutal.
Le exploran, le hacen análisis de orina, le miran si tiene algo físico... NADA, no encuentran NADA.
Esta vez le han cambiado el tratamiento. Antes le daba DIAZEPAN, pero los resultados no eran muy buenos. Ahora estamos con RIVOTRIL.
Al principio funcionó y el niño mejoró. Estábamos seguros de que la crisis estaba controlada y empezamos a bajarle la dosis, pero el domingo empezó de nuevo y estamos como al principio.
Alejandro llora con dolor, con lágrimas, con sentimiento y no tiene consuelo y eso nos consume y nos hace volver a preguntarnos ¿POR QUÉ A ÉL?
Sabemos que no tiene nada físico, que no le duele nada, pero QUÉ LE PASA?
La frustración, el dolor, lo que nos pasa por la cabeza a mi marido y a mi, os lo podéis imaginar...
No habíamos terminado de quitarle la medicación, cuando empezamos de nuevo. Es horroroso!
Su neuróloga nos ha dicho que le subamos la medicación para que duerma y pueda descansar él y podamos descansar nosotros.
El que lleva la peor parte es mi marido. Es él el que está con el niño horas sentado al lado de su cuna para que no se autoestimule y se frustre más y entonces el grito sea más fuerte y el llanto peor.
Yo me levanto pero no me quedo en la habitación porque los embarazos me han dejado una enfermedad crónica de circulación y no puedo estar de pié ni sentada mucho tiempo así que tengo la sensación, además, de no hacer bien mi labor de madre... Es una historia...
¿HASTA CUÁNDO VA A DURAR ESTO?

Y luego está mi brujita, Marina.
Ella vé a su hermano así y se despierta de madrugada con los gritos y los llantos.
Me busca en mi habitación y me voy con ella a su camita para que duerma tranquila...

Pero creo que Marina se merece una entrada para ella sola para que veáis lo que significa mi hija en mi vida.
Gracias a todos por estar ahí.

 FDO. @raquelmonre

ESAS PEQUEÑAS GRANDES COSAS !!!

El miércoles pasado mi campeón se fue de campamentos , doce días, que ya se me están haciendo larrgosss.

Ayer por la mañana me llamaron para preguntarme que querían ir a ver caballos y montar en ellos,yo muy seria les dije que imposible que si conseguían que entraría en el lugar ya se podían dar por contentos.

Me he pasado durante mas de trece años espantando todo bicho viviente que vuele,ande,nade o corra.A las palomas yehaaaaaaaa con bolso en mano tipo pastora para poder pasar por ahí,uyyy los perros hasta parar la circulación porque ve venir uno   y no controla del pavor que le dan arranca a correr sin darse cuenta de si viene coche o no,una mariposa es como ver el demonio en persona ,una abeja como el dice "no es noo abeja maya mama" y puedo seguir y seguir....

A media mañana me mandan un mensaje con una foto lo abro y fue como ver un pequeño gran milagro,me quede sin palabras sentí una emoción tan grande que me hizo semejante nudo en la garganta que creo todavía sigue ahí .

Ni aunque hubiera sacado la carrera  de arquitecto o ingeniero naval con matricula de honor me hubiera sentido como cuando vi la foto ,ORGULLO, EMOCIÓN, ALEGRÍA y también tristeza porque yo no estaba allí para  poder haberlo visto.

Aun asi OLE OLE Y OLE LA VALENTÍA DE MI CAMPEÓN!!! ESAS PEQUEÑAS GRANDES COSAS QUE NOS HACEN LUCHAR POR ELLOS!!! 

SOBRE "MONSTRUOS Y "MONSTRUOSIDADES"

Ha llegado hasta mis ojos unas letras que me han revuelto las entrañas!!No merece ni un minuto de mi tiempo porque de entre dos mil personas siempre hay algún punto negro o indeseable pero voy a dejar mi humilde opinión!!.
Esta señora que no voy a decir ni el nombre porque eso sería hacerle publicidad ,habla de traer "mónstruos al mundo",independientemente de si yo estoy o no estoy de acuerdo con la polémica del aborto del llamado "Señor" Gallardón , quiero explicar quienes son los "monstruos" según mi parecer.
Para mi "mónstruo" significa alguien que no tiene ninguna clase de sentimiento ni empatía por los demás,aquel que disfruta haciendo daño a la gente,esos seres despreciables que maltratan a niños y mujeres ,los violadores que destrozan las vidas de mujeres y muchas niñas y podemos seguir y seguir.... y nosotros porque no?? nosotros que hemos creado una sociedad montruosa en lo que todo lo diferente es lo que menos valía tiene en este mundo!!
Esa señora deberia saber que estos seres humanos (niños o no tan niños con cualquier tipo de discapacidad o malformacion) son seres de puros ,que no tienen malicia ,su corazón es lo mas bonito que existe,no saben que es pisar al de al lado para conseguir esa "meta" ,no tiene maldad ni saben que es hacer daño a los demás ,por todo esto deberían ser los mas protegidos de esta sociedad montruosa en la que vivimos (aunque muchos estén sufriendo hasta lo inimaginable) y que son totalmente vulnerables que no se pueden defender por si solos .
Son seres que necesitan cuidados toda su vida y deberian estar protegidos durante toda su existencía .
Asi que piensen quienes son los "montruos" que viven en esta "MONSTRUOSA SOCIEDAD".
A estos bebes,niños ,chicos y adultos que no tiene culpa de nada  y que han llegado a este mundo sin saber lo que le iba a tocar pasar en esta muy cruel vida ,hay que protegerlos y que todos sus derechos nunca sean tocados por cuatro indeseables que se creen tener el poder de aplastar siempre a los mas débiles!!!

IZAS .

Quiero pensar que esta señora no ha querido faltar al respeto absolutamente a nadie y que no ha sabido utilizar la palabra correcta. Quiero creer que todo es una confusión de términos y que no tenía la intención de decir lo que ha dicho.
Yo le voy a explicar cómo es mi "monstruo".
Mi monstruo tiene una sonrisa preciosa, tiene una mirada que te habla, tiene la piel tersa como un bebé y unas pestañas que llegan al infinito y que me abanican la cara si se la acerco.
Mi monstruo no sabe lo que es mentir, no sabe lo que es odiar, no sabe lo que es envidiar, ni siquiera sabe lo que es ambicionar.
Mi monstruo es un niño, señora. Es un niño que quiere ser tratado como tal. Es un niño por el que su madre, su padre y su hermana daríamos la vida. Luchamos con uñas y dientes porque sus derechos se respeten y somos su voz, sus pies y sus manos.
Mi hijo no es un monstruo.
Tampoco lo son ninguno de los niños o personas que tienen una discapacidad producida por una malformación genética o por cualquier otra causa.
Los monstruos somos los demás que solo somos capaces de mirarles con pena y con lástima destacando, sobre todo, lo que no pueden hacer y sin valorar lo más mínimo lo que pueden hacer.
Los monstruos son los que obligan a los demás a hacer cosas que no quieren, los que no respetan las decisiones y creencias del resto. Los monstruos son los intolerantes, insolidarios, dictadores, antisociales... señora, el monstruo, lo será usted!.
Que se pida derecho a decidir sobre el seguir adelante o no con un embarazo por malformación del feto no significa que no queramos a nuestros hijos.
Que quede claro, yo quiero tomar mis propias decisiones y quiero decidir si voy a traer al mundo o no a un hijo con malformación, pero mi hijo ya está aquí, y le quiero y le voy a defender siempre ante personas como usted que no muestran ni el  más mínimo respeto por su existencia.

Raquel